“以患者為中心”這句話，每個(gè)醫(yī)療健康行業(yè)的人都已經(jīng)見過、聽過無(wú)數(shù)次。它被寫進(jìn)企業(yè)愿景，掛在行業(yè)論壇的橫幅上，成為醫(yī)療健康行業(yè)內(nèi)部交流時(shí)的口頭禪。然而，當(dāng)一句話被過度使用，它往往就失去了分量。不少人都在追問：這句話，到底如何才能真正落地？
諾華想要給出一個(gè)答案。10月15日，以“聚能患者，引領(lǐng)未來”為主題的第三屆諾華中國(guó)患者日在上海舉辦，設(shè)置了“眾力共策、攜手共進(jìn)、聚能共贏”三大篇章，來自政府部門、學(xué)術(shù)研究機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)和患者組織齊聚一堂，共同探討在當(dāng)前的時(shí)代背景下，“患者力”如何被激發(fā)，又該如何被制度化、合作化和專業(yè)化，以真正去推動(dòng)這句耳熟能詳?shù)?ldquo;以患者為中心”。
自2023年創(chuàng)辦以來，諾華中國(guó)患者日已成為行業(yè)內(nèi)最具影響力的旗艦平臺(tái)之一，諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“諾華始終堅(jiān)守對(duì)中國(guó)患者的長(zhǎng)期承諾，并努力將其轉(zhuǎn)化為切實(shí)的行動(dòng)。近年來，患者日作為諾華的旗艦項(xiàng)目，在各方伙伴的支持下不斷成長(zhǎng)，實(shí)現(xiàn)了從守護(hù)、超越到引領(lǐng)的跨越。諾華期望繼續(xù)與各界同道攜手，借助患者日這一平臺(tái)，深化溝通、凝聚合力，推動(dòng)以患者為中心的醫(yī)療健康生態(tài)高質(zhì)量發(fā)展，并成為中國(guó)最具價(jià)值和最值得信賴的醫(yī)藥健康合作伙伴。”
從“聲音”到“制度”：患者聲音的體系化探索
在當(dāng)前醫(yī)療健康領(lǐng)域的發(fā)展中，患者聲音正日益成為制度完善與醫(yī)療決策中的重要推動(dòng)力，但“聲音”如何從“軟性表達(dá)”轉(zhuǎn)化為制度化和標(biāo)準(zhǔn)化的“硬性指標(biāo)”，仍是行業(yè)需要持續(xù)探索的長(zhǎng)期課題?？紤]到這一點(diǎn)，諾華特別設(shè)置了“眾力共策”環(huán)節(jié)，傾聽來自各界的經(jīng)驗(yàn)和建議。
中國(guó)疾控中心慢病中心主任吳靜表示：慢性病負(fù)擔(dān)重、病程長(zhǎng)、成因復(fù)雜，其治理必須依托多部門協(xié)作與全民參與。讓患者參與到政策制定與實(shí)施過程，有助于彌合政策制定與真實(shí)需求之間的鴻溝，結(jié)合循證科學(xué)，提高政策的精準(zhǔn)性與可操作性，促進(jìn)醫(yī)患協(xié)同并優(yōu)化落實(shí)效果。當(dāng)前，在“健康中國(guó)行動(dòng)”的推動(dòng)下，患者參與正由“鼓勵(lì)”邁向“明確要求”，各地也在積極探索新路徑。我國(guó)的患者參與機(jī)制正不斷完善，由“參與片段”延伸至“全流程參與”，由個(gè)體參與轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;患者組織+個(gè)體”的協(xié)同。面向未來，要進(jìn)一步多端發(fā)力，提升社會(huì)認(rèn)知、尊重患者聲音，強(qiáng)化資源投入與能力建設(shè)，推進(jìn)制度與機(jī)制的規(guī)范化與可持續(xù)化，真正實(shí)現(xiàn)“眾力共策”，促進(jìn)慢性病防控，造?；颊?。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起人、理事長(zhǎng)劉正琛在圓桌討論中提到：“患者聲音需要更加專業(yè)和多元化，期待各疾病領(lǐng)域都能夠出現(xiàn)具備政策、醫(yī)學(xué)與調(diào)研素養(yǎng)的患者專家。目前多數(shù)患者組織規(guī)模較小，在籌資和服務(wù)患者方面能力有限，亟待發(fā)展成熟；此外，醫(yī)療決策和服務(wù)提供者也普遍缺乏系統(tǒng)化收集患者意見的機(jī)制。因此，需要跨領(lǐng)域協(xié)作以促進(jìn)患者專家培養(yǎng)、提升患者組織能力，并推動(dòng)醫(yī)療決策者和服務(wù)提供方理念與制度升級(jí)。今年，我們舉辦了首屆醫(yī)療健康慈善大會(huì)，并聯(lián)合多方發(fā)起了‘亞洲健康公益聯(lián)盟’，正是期望能促進(jìn)患者組織發(fā)展和患者專業(yè)水平的提升，從而讓患者真正置于醫(yī)療決策中心。”
從“聲音”到“體系”是一場(chǎng)長(zhǎng)期工程，這些行動(dòng)推動(dòng)著整個(gè)體系與行業(yè)決策更有溫度，也更有依據(jù)。
從“案例”到“常態(tài)”：看到合作的價(jià)值
如果說制度化是“縱向”的深耕，那么合作就是“橫向”的拓展。在今年的患者日上，諾華邀請(qǐng)了日本患者組織、醫(yī)療專家、患者組織代表，介紹了國(guó)內(nèi)外跨界合作的優(yōu)秀案例，展示了合作帶來的巨大力量。
北京康盟慈善基金會(huì)、慢性皮膚病關(guān)愛基金傳播主任李驛發(fā)表了自己的感想： “患者組織了解患者需求，企業(yè)掌握藥物創(chuàng)新與研發(fā)，數(shù)字化服務(wù)平臺(tái)帶來數(shù)據(jù)與工具，公益機(jī)構(gòu)則擅長(zhǎng)資源調(diào)動(dòng)與社會(huì)動(dòng)員。我們每個(gè)人手里都握著一塊拼圖，只有組合在一起，才能成為整體，構(gòu)成一個(gè)更有韌性的生態(tài)。在慢性皮膚病領(lǐng)域，我們從走遍全國(guó)的‘至凈新生’到多方合力發(fā)起的‘蕁夢(mèng)樂園’， 合作的力量讓患者組織能夠與企業(yè)、醫(yī)生、公益機(jī)構(gòu)一起，共同推動(dòng)患者關(guān)愛生態(tài)地不斷進(jìn)化。”
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)馬滔主持了本環(huán)節(jié)的圓桌討論并強(qiáng)調(diào)：“現(xiàn)場(chǎng)分享的真實(shí)案例和實(shí)踐心得，都讓我更清晰地看到，‘以患者為核心’的生態(tài)系統(tǒng)建立，從不是某一方的單打獨(dú)斗，而是多方優(yōu)勢(shì)的同頻共振。其價(jià)值不只體現(xiàn)在疾病治療本身，更關(guān)鍵在于為患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我們需要持續(xù)攜手，將當(dāng)下的經(jīng)驗(yàn)和探索沉淀為可持續(xù)的機(jī)制，讓患者的切實(shí)需要被看到與回應(yīng)，在整個(gè)健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
各界正在攜手努力，讓合作從“個(gè)案”變成“常態(tài)”，而諾華的患者日，正是連接各方的橋梁之一。未來，患者支持有望不再依賴單點(diǎn)努力，而可以進(jìn)入一個(gè)可復(fù)制、可持續(xù)的生態(tài)循環(huán)。
從“熱情”到“專業(yè)”：能力建設(shè)的必經(jīng)之路
當(dāng)然，患者組織的發(fā)展仍有“成長(zhǎng)的煩惱”。熱情可貴，但光靠熱情遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在第三篇章“聚能共贏”的環(huán)節(jié)，諾華聚焦患者組織管理實(shí)踐與社交媒體傳播兩大維度，分享相關(guān)領(lǐng)域的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，并邀請(qǐng)患者組織參加互動(dòng)工作坊，通過場(chǎng)景演練與專家指導(dǎo)，助力患者組織探索將真實(shí)需求轉(zhuǎn)化為更具社會(huì)影響力的倡導(dǎo)行動(dòng)。
廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會(huì)患者組織發(fā)展顧問顧洪飛在活動(dòng)中分享道：“在服務(wù)患者的實(shí)踐中，我們愈發(fā)清晰地意識(shí)到，患者組織的價(jià)值不僅在于搭建社群、讓大家抱團(tuán)取暖，更需主動(dòng)回應(yīng)患者在不同階段的具體需求?；颊咴诖_診早期和長(zhǎng)期治療期間的需求存在差異，這些需求雖細(xì)碎卻極具真實(shí)性。也正因此，患者組織需要引入更多專業(yè)工具與方法，構(gòu)建覆蓋全病程的管理體系，讓患者少走彎路；同時(shí)從患者的迫切需求出發(fā)，聯(lián)動(dòng)臨床醫(yī)生、科研人員等多方力量，在解決患者實(shí)際問題的過程中助力診療突破。”
同時(shí)，媒體與新渠道的加入，也可以讓患者組織獲得“放大聲音”的工具。覓健患者運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人柳伊婷在現(xiàn)場(chǎng)參加了社媒健康活動(dòng)策劃工作坊，她表示：“很多患者組織已經(jīng)意識(shí)到，社交媒體不僅是發(fā)聲的渠道，更是建立信任、擴(kuò)大影響力的重要工具。但如何用專業(yè)的方式表達(dá)，如何把患者故事轉(zhuǎn)化為社會(huì)和政策層面能夠聽見的聲音，這需要不斷的學(xué)習(xí)和實(shí)踐。在本次的工作坊中，我們共同探討了內(nèi)容設(shè)計(jì)策略、信息傳遞框架、渠道運(yùn)營(yíng)方法等?？吹交颊呓M織代表們提出的具體問題，我覺得這本身就是成長(zhǎng)的信號(hào)。我們相信，只要掌握了一定方法，患者組織完全可以在公眾傳播中成為更具影響力的倡導(dǎo)者。”
從熱情到專業(yè)，意味著患者組織正在進(jìn)化：他們可以利用技能和工具影響決策，成為行業(yè)里真正的合作方與行動(dòng)者。
此外，在本屆患者日活動(dòng)期間，諾華宣布啟動(dòng)諾華患者志愿者服務(wù)項(xiàng)目——諾力同行。該項(xiàng)目將通過建立系統(tǒng)化、長(zhǎng)期化的員工志愿者機(jī)制，鼓勵(lì)諾華員工利用自身的專業(yè)技能，深度融合患者實(shí)際需求，為患者群體提供可持續(xù)的支持。這也標(biāo)志著諾華將“以患者為中心”的理念進(jìn)一步延伸至組織文化與社會(huì)價(jià)值層面。
回顧三年的探索，諾華中國(guó)患者日已從一粒“種子”成長(zhǎng)為行業(yè)的重要平臺(tái)。在這里，我們了解到患者聲音正逐漸被制度化，合作模式正不斷走向常態(tài)化，患者組織的發(fā)展也在加速專業(yè)化。諾華作為“投石者”，通過患者日不斷激起行業(yè)的漣漪，帶動(dòng)更多伙伴匯聚其中，讓一滴水變成一圈圈擴(kuò)散的力量。
未來，諾華表示，將繼續(xù)攜手各界，以更開放、更系統(tǒng)的合作模式，探索與時(shí)俱進(jìn)的行業(yè)范式，共同推動(dòng)以患者為中心的醫(yī)療健康新生態(tài)建設(shè)。
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